‘নিউরোমাসকুলার ডিজিজ ট্রিটমেন্ট সেন্টার’ বা ‘এসএমএ ক্লিনিক’ বিরল এসএমএ রোগের চিকিৎসায় একটি নতুন দিগন্ত উন্মোচন করছে। বুধবার (৫ ফেব্রুয়ারি) আগারগাঁওয়ে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালে দ্বিতীয়বারের মতো এই বিশেষ ক্লিনিকটি অনুষ্ঠিত হয়।

বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের কল্যাণে ২০২৪ সালের অক্টোবর মাসে প্রথম এই বিশেষ ক্লিনিকটির যাত্রা শুরু হয়।

এসএমএ ক্লিনিক বলতে বুঝায় সংশ্লিষ্ট চিকিৎসকরা এক ছাতার নিচে দেশের বিভিন্ন স্থান থেকে আগত রোগীদের চিকিৎসা দেওয়ার বিশেষ ব্যবস্থা। এসএমএ রোগের চিকিৎসায় মাল্টিডিসিপ্লিনারি অ্যাপ্রোচ প্রয়োজন হয়। তেমনি প্রয়োজনীয় প্রায় সব ডিসিপ্লিনের চিকিৎসাসেবাকে এক ছাতায় এনে আগারগাঁওয়ের ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালে আয়োজন করা হয় এই ‘নিউরোমাস্কুলার ডিজিজ ট্রিটমেন্ট সেন্টার’ নামের একটি বিশেষ এসএমএ ক্লিনিকের।

এতে দেশের বিভিন্ন অঞ্চল থেকে আগত এসএমএসহ মোট ২০ জন জেনেটিক রোগে আক্রান্ত রোগী বিনামূল্যে সেবা গ্রহণ করেন। ক্লিনিকে চিকিৎসকদের পরামর্শের পাশাপাশি থেরাপি, নমুনা সংগ্রহ ও পরীক্ষা এবং প্রয়োজনীয় ডিভাইসের বিষয়ে পরামর্শ দেওয়ারও ব্যবস্থা রাখা হয়।

এসএমএ বা স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি একটি দুরারোগ্য বিরল রোগ। পেশির সঞ্চালনকে নিয়ন্ত্রণ করে যে মোটর নিউরোন, তা নষ্ট হওয়াই জিনঘটিত এই বিরল রোগের কারণ। রোগের তীব্রতা অনুযায়ী, টাইপ ওয়ান থেকে টাইপ ফোর পর্যন্ত হয় এসএমএ। এর ওষুধ বাজারে এলেও তা সাধারণের কেনা সাধ্যাতীত। পৃথিবীর অনেক দেশের মতো আমাদের দেশেও এই রোগে আক্রান্ত রোগী রয়েছে। তবে সচেতনতার অভাবে এই রোগে আক্রান্তদের একটি বড় অংশ টেস্ট এবং চিকিৎসায় আওতায় আসছে না। ফলে চিকিৎসার অভাবেই দেশে অসংখ্য শিশু এই রোগে আক্রান্ত হয়ে প্রাণ হারাচ্ছে।

পরে একটি আলোচনা সভার আয়োজন করা হয়। এতে উপস্থিত ছিলেন স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয়ের অতিরিক্ত সচিব ড.

শাহ্ মো. হেলাল উদ্দীন, প্রফেসর ডা. কাজী দীন মোহাম্মদ, পরিচালক, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতাল, অধ্যাপক ডা. মো. বদরুল আলম, যুগ্ম-পরিচালক, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতাল, অধ্যাপক ডা. নারায়ণ সাহা, বিভাগীয় প্রধান, শিশু নিউরোলজি, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতাল, অধ্যাপক ডা. জুবাইদা পারভিন, সহকারী অধ্যাপক, পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগ, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালে, ফ্রাঁসোয়া দু তুয়া, এরিয়া হেড, মধ্য ও পূর্ব ইউরোপ, তুরস্ক এবং ভারতীয় উপমহাদেশ (সিইইটিআরআইএস) রোশ ফার্মা ইন্টারন্যাশনাল, মারিয়া দোর্দেভিচ, এরিয়া ফাইন্যান্স হেড, মধ্য ও পূর্ব ইউরোপ, তুরস্ক এবং ভারতীয় উপমহাদেশ (সিইইটিআরআইএস) রোশ ফার্মা ইন্টারন্যাশনাল, মার্ক হীব, কান্ট্রি ম্যানেজার, রোশ বাংলাদেশ লিমিটেড, ওয়াহিদুজ জামান, হেড অব ইনটিগ্রেটেড স্ট্র্যাটেজি, এনএসআরডি ও হেমাটোলজি, রোশ বাংলাদেশ লিমিটেড, হাসান মাহামুদ, সভাপতি, কিউর এসএমএ বাংলাদেশ, মো. ওমর ফারুক, সাধারণ সম্পাদক কিউর এসএমএ বাংলাদেশ প্রমুখ।

ঢাকা/হাসান/এনএইচ

উৎস: Risingbd

কীওয়ার্ড: চ কর চ কর

এছাড়াও পড়ুন:

সবাই ভেবেছিলেন কিশোরী ডুবে গেছে, ১০ দিন পর ফোন করে জানাল সে গাজীপুরে আছে

১০ দিন আগে কুষ্টিয়ার কুমারখালীর মরা কালিগঙ্গা নদীতে গোসল করতে গিয়েছিল কিশোরী সোহানা খাতুন। বাড়িতে ফিরে না আসায় পরিবারের সদস্য ও এলাকাবাসী তাকে খুঁজতে শুরু করেন। পরে ফায়ার সার্ভিসের ডুবুরি দল নদীতে অভিযান চালিয়েও তার সন্ধান পায়নি। তবে গত বুধবার রাতে মাকে ফোন করেছে সোহানা; জানিয়েছে সে গাজীপুরে প্রাক্তন স্বামীর কাছে আছে।

নিখোঁজ হওয়া কিশোরীর নাম সোহানা খাতুন। তার বাড়ি কুষ্টিয়ার কুমারখালী উপজেলার বাগুলাট ইউনিয়নের বাঁশগ্রাম কারিগর পাড়ায়। তার বাবা গোলাম মওলা ও মা শিরিনা খাতুন।

পরিবার ও স্থানীয় সূত্রে জানা গেছে, ১৯ জুলাই দুপুরে বাড়ির পাশের মরা কালিগঙ্গা নদীতে গোসল ও কাপড় ধুতে গিয়েছিল সোহানা। দীর্ঘ সময়েও না ফেরায় তার মা নদীর ধারে যান; দেখেন, সোহানার কাপড় পড়ে আছে। এরপর স্বজন ও এলাকাবাসী তাকে খুঁজতে শুরু করেন। খবর পেয়ে ওই রাতে ফায়ার সার্ভিসের একটি দল নদীতে উদ্ধার অভিযান চালায়। পরদিন খুলনা ফায়ার সার্ভিসের ডুবুরি দল ১২ ঘণ্টা অভিযান চালিয়েও তার সন্ধান না পেয়ে অভিযান স্থগিত করে। ২১ জুলাই এক কবিরাজ এনে নদীতে খোঁজার চেষ্টাও করেন সোহানার বাবা–মা।

এমন অবস্থায় বুধবার রাতে হঠাৎ সোহানা তার মায়ের ফোনে কল দিয়ে জানায়, সে ঢাকার গাজীপুরে তার প্রাক্তন স্বামীর কাছে রয়েছে। গতকাল বৃহস্পতিবার রাত ৯টার দিকে সাংবাদিকদের এ তথ্য জানান সোহানার বাবা গোলাম মওলা। তিনি বলেন, ‘প্রথমে ভেবেছিলাম, মেয়ে নদীতে ডুবে গেছে। সবাই মিলে খোঁজাখুঁজি করেছি। এমনকি কবিরাজও এনেছিলাম। কিন্তু হঠাৎ বুধবার আমার স্ত্রীকে ফোন দিয়ে জানায়, সে প্রাক্তন স্বামীর কাছে আছে। আমরা বিষয়টি গতকাল রাতে পুলিশকে জানিয়েছি।’ বিষয়টি বুঝতে না পেরে সবাইকে কষ্ট দেওয়ার জন্য তিনি ক্ষমা চান।

স্থানীয় লোকজন জানান, প্রায় দুই বছর আগে খালাতো ভাই কুতুব উদ্দিনের সঙ্গে পালিয়ে যায় সোহানা এবং দুজন বিয়ে করে। তবে বনিবনা না হওয়ায় তিন মাস আগে সোহানা তাকে তালাক দিয়ে বাবার বাড়ি চলে আসে। নদীতে নিখোঁজ হওয়ার ‘নাটক’ করে সে পালিয়ে গেছে।

এ বিষয়ে কুমারখালী থানার পুলিশ পরিদর্শক (তদন্ত) আমিরুল ইসলাম বলেন, শুরুতে পরিবারের লোকজন জানিয়েছিল, নদীতে গোসলে গিয়ে নিখোঁজ হয়েছে সোহানা। গতকাল আবার তার বাবা জানিয়েছে, মেয়ে গাজীপুরে প্রাক্তন স্বামীর কাছে আছে।

সম্পর্কিত নিবন্ধ