বিরল ‘স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি' রোগে আক্রান্তদের কল্যাণে কাজ করা দেশের একমাত্র সংগঠন ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’ এর নতুন কমিটি গঠিত হয়েছে। আগামী দুই বছরের জন্য এই কল্যাণমূলক ও স্বেচ্ছাসেবী সংগঠনটির সভাপতি নির্বাচিত হয়েছেন গণমাধ্যমকর্মী রাইজিংবিডি ডটকমের প্রধান প্রতিবেদক হাসান মাহামুদ এবং সাধারণ সম্পাদক নির্বাচিত হয়েছেন ইউনিয়ন লিমিটেডের ফিন্যান্স ম্যানেজার মো.

ওমর ফারুক।

হাসান মাহামুদ আন্তর্জাতিক সম্পর্কবিষয়ক পেশাদার সাংবাদিকদের সংগঠন ‘ইন্টারন্যাশনাল রিলেশনস রিপোর্টার্স ফোরাম’ (আইআরএফ) এর প্রেসিডেন্টেরও দায়িত্ব পালন করছেন।

শুক্রবার রাতে (২৪ জানুয়ারি ২০২৫) সংগঠনটির প্রথম বার্ষিক সাধারণ সভায় (এজিএম) ২০২৫-২০২৬ মেয়াদের কমিটি নির্বাচন করা হয়।

অনুষ্ঠানে প্রধান অতিথি ছিলেন স্বাস্থ্য ও পরিবার কল্যাণ মন্ত্রণালয়ের অতিরিক্ত সচিব ড. শাহ্ মো. হেলাল উদ্দীন। বিশেষ অতিথি ছিলেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগের সহকারী অধ্যাপক ডা. জুবাইদা পারভিন এবং স্বাস্থ্য ও পরিবার কল্যাণ মন্ত্রণালয়ের সিনিয়র সহকারী সচিব মো. মিনহাজুর রহমান। তারা ভার্চুয়ালি যুক্ত হন। এছাড়া ফোরামের অভিভাবক এবং সদস্যরা এজিএমে অংশ নেন।

নয় সদস্য বিশিষ্ট কমিটিতে সহ-সভাপতি নির্বাচিত হয়েছেন রাইজিংবিডি ডটকমের জ্যেষ্ঠ সহ-সম্পাদক তানজিনা আফরিন, কোষাধ্যক্ষ  নির্বাচিত হয়েছেন বিশিষ্ট ব্যবসায়ী উইন স্টার কনটেইনার লাইন-এর সিইও মো. সাইফুল আলম।

এছাড়া ৪ জন নির্বাহী সদস্য হয়েছেন যথাক্রমে পাঞ্জেরি পাবলিকেশন্সের বাংলা বিভাগের প্রধান মো. শাহাদাৎ হোসেন, অধ্যাপক মো. মাকসুদুর রহমান সরকার, আফরিন আকতার, মো. মঞ্জুরুল কাদের এবং শাহিন আকতার শানু।

এই কমিটি গঠনে নির্বাচন কমিশনের দায়িত্ব পালন করেন ঢাকা বিশ্ববিদ্যালয়ের অ্যাকাউন্টিং অ্যান্ড ইনফরমেশন সিস্টেমস বিভাগের চেয়ারম্যান অধ্যাপক মো. মাকসুদুর রহমান সরকার, এফসিএমএ এবং বিশিষ্ট ব্যবসায়ী মো. সাইফুল আলম।

হাসান মাহামুদ এবং মো. ওমর ফারুক আগের কমিটিতে যথাক্রমে সহ-সভাপতি এবং কোষাধক্ষ্যের দায়িত্ব পালন করেন। আগের কমিটিতে সভাপতি ও সাধারণ সম্পাদকের দায়িত্ব পালন করেছিলেন যথাক্রমে মো. শাহাদাৎ হোসেন এবং তানজিনা আফরিন।

বিশ্বের ৬৫টিরও বেশি দেশে এসএমএ রোগীদের কল্যাণে কাজ করার জন্য আলাদা আলাদা সংগঠন রয়েছে। যুক্তরাষ্ট্রের ‘কিউর এসএমএ', ইউরোপের ‌‘এসএমএ ইউরোপ'সহ সব সংগঠনের সাথে একাত্ম হয়ে কাজ করছে বাংলাদেশের সংগঠনটি। কিউর এসএমএ বাংলাদেশের সহযোগি প্রতিষ্ঠান হিসেবে রয়েছে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতাল, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট, আল বারাকাহ হাসপাতাল প্রভৃতি।

এসএমএ বা স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি একটি দুরারোগ্য বিরল রোগ। পেশির সঞ্চালনকে নিয়ন্ত্রণ করে যে মোটর নিউরোন, তা নষ্ট হওয়াই জিনঘটিত এই বিরল রোগের কারণ। রোগের তীব্রতা অনুযায়ী, টাইপ জিরো থেকে টাইপ ফোর পর্যন্ত হয় এসএমএ। পৃথিবীর অনেক দেশের মতো আমাদের দেশেও এই রোগে আক্রান্ত রোগী রয়েছে। তবে সচেতনতার অভাবে এই রোগে আক্রান্তদের একটি বড় অংশ টেস্ট এবং চিকিৎসায় আওতায় আসছে না। ফলে চিকিৎসার অভাবেই এই রোগে আক্রান্ত অসংখ্য শিশু প্রাণ হারাচ্ছে।

২০২৩ সালের মার্চে ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’ সংগঠনটির যাত্রা শুরু হয়। এসএমএ বিষয়ে সচেতনতা সৃষ্টি ও রোগীদের কল্যাণে কাজ করে যাচ্ছে এটি।

ঢাকা/হাসান/সাইফ

উৎস: Risingbd

কীওয়ার্ড: চ কর চ কর ন র ব চ ত হয় ছ ন র কল য ণ স গঠনট ক জ কর স গঠন

এছাড়াও পড়ুন:

আজ টিভিতে যা দেখবেন (১৭ সেপ্টেম্বর ২০২৫)

এশিয়া কাপে আজ সংযুক্ত আরব আমিরাতের মুখোমুখি পাকিস্তান। চ্যাম্পিয়নস লিগে মাঠে নামছে পিএসজি, লিভারপুল, বায়ার্ন, চেলসি, ইন্টার ও আতলেতিকোর মতো ক্লাব।

সিপিএল: এলিমিনেটর

অ্যান্টিগা-ত্রিনবাগো
সকাল ৬টা, স্টার স্পোর্টস ২

২য় নারী ওয়ানডে

ভারত-অস্ট্রেলিয়া
বেলা ২টা, স্টার স্পোর্টস ১

এশিয়া কাপ ক্রিকেট

পাকিস্তান-আমিরাত
রাত ৮-৩০ মি., টি স্পোর্টস ও নাগরিক

অ্যাথলেটিকস

বিশ্ব চ্যাম্পিয়নশিপ
বেলা ৩টা, স্টার স্পোর্টস সিলেক্ট ১

উয়েফা চ্যাম্পিয়নস লিগ

অলিম্পিয়াকোস-পাফোস
রাত ১০-৪৫ মি., সনি স্পোর্টস ২

বায়ার্ন-চেলসি
রাত ১টা, সনি স্পোর্টস ১

লিভারপুল-আতলেতিকো
রাত ১টা, সনি স্পোর্টস ২

আয়াক্স-ইন্টার মিলান
রাত ১টা, সনি স্পোর্টস ৫

পিএসজি-আতালান্তা
রাত ১টা, সনি লিভ

সম্পর্কিত নিবন্ধ

  • আজ টিভিতে যা দেখবেন (১৮ সেপ্টেম্বর ২০২৫)
  • জানুয়ারি থেকে বিশেষ বৃত্তি পাবেন জবি শিক্ষার্থীরা
  • যুক্তরাষ্ট্রের সঙ্গে সম্পর্কের টানাপোড়েনে রাশিয়া-বেলারুশ সামরিক মহড়ায় কেন অংশ নিল ভারত
  • ছাত্রদলের আবেদনের পর মনোনয়নপত্র নেওয়ার সময় বাড়ল
  • তদন্ত করে ভুয়া নাম বাদ দিন
  • আজ টিভিতে যা দেখবেন (১৭ সেপ্টেম্বর ২০২৫)
  • গণতান্ত্রিক ছাত্রসংসদ থেকে পদত্যাগ করেছেন হাসিবুল, জানালেন ফেসবুক পোস্টে
  • ‘নির্বাচন কমিশন সার্ভিস’ গঠনে কার্যকর পদক্ষেপসহ ৫ সুপারিশ
  • নানা আয়োজনে পিপিডিএসের পঞ্চম প্রতিষ্ঠাবার্ষিকী উদ্‌যাপন
  • ‘ডিসকর্ড’ অ্যাপে আন্দোলনের সূচনা, অন্তর্বর্তী সরকারের নেতাদেরও বাছাই করছেন সেই তরুণেরা