‘বিরল রোগ এসএমএ: পরামর্শ ও করণীয়’ গ্রন্থের মোড়ক উন্মোচন
Published: 22nd, June 2025 GMT
স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি বা এসএমএ একটি বিরল রোগ। বিশ্বের অনেক দেশের মতো বাংলাদেশেও এর চিকিৎসা ব্যবস্থা এখনো সীমিত। দেশে প্রথমবারের মতো বিরল এই রোগটির পরামর্শ ও করণীয় নিয়ে নন নন-ফিজিশিয়ান নির্দেশিকা গ্রন্থ আকারে প্রকাশ হয়েছে। গ্রন্থটি লিখেছেন সাংবাদিক ও সমাজকর্মী হাসান মাহামুদ।
রবিবার (২২ জুন) সকালে ঢাকা বিশ্ববিদ্যালয়ের (ঢাবি) অ্যাকাউন্টিং বিভাগে এই গ্রন্থের মোড়ক উন্মোচন করা হয়।
অনুষ্ঠানে ঢাবির অ্যাকাউন্টিং বিভাগের বিভাগের চেয়ারম্যান অধ্যাপক মাকসুদুর রহমান, অধ্যাপক ড.
দেশে এসএমএ আক্রান্ত রোগীদের কল্যাণে কাজ করা একমাত্র সংগঠন ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’। গ্রন্থটির লেখক সংগঠনটির সভাপতির দায়িত্ব পালন করছেন।
গ্রন্থটি সম্পর্কে লেখক হাসান মাহামুদ বলেন, “রোগটি সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধিকে গুরুত্ব দিয়ে এবং রোগীদের সুবিধার্থে গ্রন্থটি রচিত হয়েছে। রোগীদের পরামর্শমূলক গ্রন্থ আকারেই এটি রচিত। গ্রন্থটি পেসেন্ট অ্যাডভোকেসির অংশ হিসেবে লেখা। যেহেতু আমি (গ্রন্থের লেখক) চিকিৎসক নই, তাই গ্রন্থটি রচনায় তথ্যগত সহায়তার জন্য বিভিন্ন দেশের জার্নাল, গবেষণাপত্র, বিভিন্ন আন্তর্জাতিক সেমিনারে উপস্থাপিত তথ্যের ওপর নির্ভর করা হয়েছে। এতে ব্যবহৃত বিভিন্ন মেডিকেল টার্ম কোনো না কোনো গ্রন্থ থেকে সংগৃহীত বা কোনো চিকিৎসকের পরামর্শ বা কলাম থেকে নেওয়া। সবচেয়ে অবদান রয়েছে কিউর এসএমএ বাংলাদেশ সংগঠনের নিবেদিতপ্রাণ কর্মীদের।”
তিনি আরো বলেন, “গ্রন্থটি রচনার পর তথ্যগত যাচাই এবং নির্ভুলতার জন্য ৩ জন বিশেষজ্ঞ চিকিৎসককে দিয়ে যাচাই করে নেওয়া হয়েছে। এই তিন প্রতিথযশা চিকিৎসক হলেন, “দেশের প্রখ্যাত শিশু বিশেষজ্ঞ ও পালমোনলজিস্ট প্রফেসর ডা. এ আর এম লুৎফুল কবীর, মিডিয়া ব্যক্তিত্ব ও চিকিৎসক আবদুন নূর তুষার এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্স ও হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগের সহকারী অধ্যাপক ডা. জোবায়দা পারভীন। আশা করছি এসএমএ আক্রান্তরা একটি গাইডলাইন পাবেন এই বইতে, পাশাপাশি অন্যান্যরা বিরল রোগ সম্পর্কে ধারণা পাবেন।”
গ্রন্থটির লেখক হাসান মাহামুদ পেশায় একজন সাংবাদিক। রাইজিংবিডি ডকটমের প্রধান প্রতিবেদক হিসেবে কর্মরত। এর বাইরে তিনি কিউর এসএমএ বাংলাদেশ এবং আন্তর্জাতিক সম্পর্কবিষয়ক পেশাদার সাংবাদিকদের সংগঠন ‘ইন্টারন্যাশনাল রিলেশনস রিপোর্টার্স ফোরাম’ (আইআরএফ) এর সভাপতি। সাংবাদিকতায় বিশেষ অবদানের জন্য ‘শেরেবাংলা স্বর্ণপদক’ অর্জন করেছেন। এছাড়া ‘জাতীয় ভোক্তা-অধিকার সংরক্ষণ অধিদপ্তর ও অ্যাসোসিয়েশন অব স্কিনকেয়ার অ্যান্ড বিউটি প্রোডাক্টস ম্যানুফ্যাকচারার্স অ্যান্ড ইমপোর্টার্স অব বাংলাদেশ (এএসবিএমইবি)-এর মিডিয়া ফেলোশিপ ২০২৪’ এবং ২০২১ সালে উপন্যাসে মৌলিক অবদানের জন্য বাংলাদেশ রাইটার্স গিল্ডের বিশেষ সম্মাননা এবং ২০১৮ সালে ঢাকা রিপোর্টার্স ইউনিটি লেখক সম্মাননা অর্জন করেন। সমাজসেবায় অবদানের জন্য পেয়েছেন ‘গিভিংনাও অ্যাওয়ার্ড ২০২৪’। ‘বিরল রোগ এসএমএ, পরামর্শ ও করণীয়’সহ প্রকাশিত মৌলিক গ্রন্থ ৬টি।
এসএমএ একটি জেনেটিক রোগ, যা এসএমএন১ জিনের ত্রুটির কারণে হয়ে থাকে। এই জিনের অভাবে শরীরে প্রয়োজনীয় প্রোটিন তৈরি হয় না, যা স্নায়ু কোষকে (নিউরন) ক্ষতিগ্রস্ত করে। এসএমএ জীবনঘাতি একটি রোগ। ক্রমবর্ধমান রোগটি প্রতিনিয়ত পেশীর শক্তিকে কমাতে থাকে। ফলে রোগী হাটার বা দাঁড়াতে পারলেও একটা সময় সেই শক্তি হারিয়ে ফেলে। আবার, পেশী দুর্বলতার কারনে হাত-পায়ের নড়াচড়া কম হয়। ফলে পেশিগুলোতে পর্যাপ্ত রক্ত চলাচল হয় না বিধায় হাত-পা শুকিয়ে যেতে পারে। তবে ওষুধ ও থেরাপির মাধ্যমে পেশীশক্তিকে অনেকটা স্বাভাবিক রাখা সম্ভব। তাই নিয়মিত ফিজিওথেরাপির মাধ্যমে পেশীকে সক্রিয় রাখা প্রয়োজন হয়। তবে এসব চিকিৎসা কার্যক্রম অনেক ব্যয়বহুল। যদি কোনো শিশু এ রোগের টাইপ ১-এ আক্রান্ত হয়, সে মাত্র ২০ মাসের মধ্যে মারা যেতে পারে। বাংলাদেশে এসএমএর চিকিৎসা এবং গবেষণা এখনো সীমিত।
ঢাবি/সৌরভ/সাইফ
উৎস: Risingbd
কীওয়ার্ড: চ কর চ কর অবদ ন র চ ক ৎসক গ রন থ র জন য
এছাড়াও পড়ুন:
আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী বাহিনীর সঙ্গে বিক্ষোভকারীদের পাল্টাপাল্টি ধাওয়া
রাজধানীর ধানমন্ডি ৩২ নম্বর-সংলগ্ন মিরপুর সড়কে আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী বাহিনীর সঙ্গে বিক্ষোভকারীদের পাল্টাপাল্টি ধাওয়ার ঘটনা ঘটেছে।
আজ সোমবার বিকেলে সাড়ে তিনটার দিকে এই চিত্র দেখা যায়। এই ঘটনায় উভয় পক্ষের কয়েকজন আহত হয়েছেন বলে জানা গেছে।
দুপুরের দিকে দুটি এক্সকাভেটর নিয়ে ধানমন্ডি ৩২ নম্বর সড়কের শেখ মুজিবুর রহমানের বাড়ি ভাঙতে গিয়েছিলেন বিক্ষোভকারীরা। পরে তাঁদের ছত্রভঙ্গ করে দেয় সেনাবাহিনী ও পুলিশ। এরপর বিক্ষোভকারীরা বিভিন্ন ভাগে ভাগ হয়ে দফায় দফায় ৩২ নম্বর সড়কে যাওয়ার চেষ্টা করে আসছেন।
পরিস্থিতি নিয়ন্ত্রণে ঘটনাস্থলে সেনাবাহিনীর সদস্যসংখ্যা বাড়ানো হয়েছে। পুলিশের পাশাপাশি ঘটনাস্থলে আছেন র্যাব ও বিজিবির সদস্যরা। তাঁরা শক্ত অবস্থানে আছেন।
জুলাই গণ-অভ্যুত্থানের সময় সংঘটিত মানবতাবিরোধী অপরাধের ঘটনায় শেখ হাসিনার বিরুদ্ধে করা মামলার রায় ঘোষণাকে কেন্দ্র করে আজ দুপুরের দিকে ধানমন্ডি ৩২ নম্বরের সামনের মিরপুর সড়কে দুটি এক্সকাভেটর দেখা যায়।
পরে বিক্ষোভকারীরা ধানমন্ডি ৩২ নম্বর সড়কে এক্সকাভেটর ঢোকানোর চেষ্টা করেন। তাঁদের বাধা দেয় আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী বাহিনী। একপর্যায়ে বিক্ষোভকারীদের ছত্রভঙ্গ করতে আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী বাহিনী লাঠিপেটা করে।
কিছুটা ছত্রভঙ্গ হয়ে বিক্ষোভকারীরা আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী বাহিনীর সদস্যদের লক্ষ করে ইটপাটকেল ছোড়ে। এ সময় পুলিশের অন্তত এক সদস্য আহত হন।
আরও পড়ুনএক্সকাভেটর নিয়ে ধানমন্ডি ৩২ নম্বরে যাওয়া বিক্ষোভকারীদের ছত্রভঙ্গ৪ ঘণ্টা আগেপরে পুলিশ সাউন্ড গ্রেনেড মেরে বিক্ষোভকারীদের ছত্রভঙ্গের চেষ্টা করে। এ সময় দফায় দফায় সাউন্ড গ্রেনেডের বিকট শব্দ শোনা যায়। একপর্যায়ে বিক্ষোভকারীরা ছত্রভঙ্গ হয়ে যায়।
বেলা পৌনে ২টার দিকে দুই ভাগে ভাগ হয়ে বিক্ষোভকারীরা আবার ধানমন্ডি ৩২ নম্বর সড়কে যাওয়ার চেষ্টা করেন। পরে তাঁদের আবার ছত্রভঙ্গ করে দেয় সেনাবাহিনী ও পুলিশ।
বিক্ষোভকারীদের ধানমন্ডি ৩২ নম্বর সড়কে যাওয়ার জন্য দফায় দফায় চেষ্টা এবং তাঁদের আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী বাহিনীর ছত্রভঙ্গ করে দেওয়ার ঘটনাকে কেন্দ্র করে পুরো এলাকায় উত্তেজনাকর পরিস্থিতি তৈরি হয়। নিউমার্কেট থেকে মিরপুরমুখী সড়কে যান চলাচল বন্ধ হয়ে যায়।
আরও পড়ুনরায়কে কেন্দ্র করে ঢাকায় নিরাপত্তা জোরদার, ১৫ হাজার পুলিশ মোতায়েন৫ ঘণ্টা আগেবিক্ষোভকারীরা পুরোপুরি সরে না যাওয়ায়, বিভিন্ন ভাগে ভাগ হয়ে দফায় দফায় ৩২ নম্বর সড়কে আসার চেষ্টা করায় এলাকায় আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী বাহিনীর সদস্যসংখ্যা বাড়ানো হয়। এখন এলাকায় সেনাবাহিনী, পুলিশ, র্যাব ও বিজিবির বিপুলসংখ্যক সদস্য মোতায়েন রয়েছে।
ঢাকা মহানগর পুলিশের (ডিএমপি) ধানমন্ডি অঞ্চলের অতিরিক্ত উপকমিশনার জিসানুল হক দুপুরে প্রথম আলোকে বলেছিলেন, ‘আমরা কোনোমতে কাউকে আইন হাতে তুলে নিতে দেব না।’
গত ফেব্রুয়ারিতে ধানমন্ডির ৩২ নম্বর সড়কে শেখ মুজিবুর রহমানের বাড়িটির অর্ধেকের বেশি অংশ গুঁড়িয়ে দেওয়া হয়। জুলাই গণ-অভ্যুত্থানে ২০২৪ সালের ৫ আগস্ট শেখ হাসিনার সরকারের পতনের পর ৩২ নম্বরের বাড়িটি আগুন দিয়ে পুড়িয়ে দেওয়া হয়েছিল।
আরও পড়ুনআড়াই ঘণ্টা ধরে পড়া হলো রায়, এরপর এল মৃত্যুদণ্ডের আদেশ২ ঘণ্টা আগে
অভিজাততন্ত্র থেকে কি আমাদের মুক্তি নেই