এসএমএ রোগীর বাবা জানালেন বেদনার গল্প ও সচেতনতার আহ্বান
Published: 17th, August 2025 GMT
আগস্ট মাসে স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ) সচেতনতা বাড়ানোর বিশেষ প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরেছেন মো. ওমর ফারুক। তিনি নিজেও এসএমএ আক্রান্ত শিশুর বাবা ও কিউর এসএমএ বাংলাদেশ ফাউন্ডেশনের সাধারণ সম্পাদক।
নিজের পরিবারের কষ্টদায়ক অভিজ্ঞতা তুলে তিনি বলেন, চলছে আগস্ট মাস। এই মাস আমাদের জন্য শুধু একটি ক্যালেন্ডারের মাস নয়, এটি স্মরণ করিয়ে দেয় আমাদের অসহায়ত্ব। সন্তানের দুর্বলতা আমাদের চোখের সামনে বাড়তে দেখছি। আমার হাঁটতে পারা ছেলেটাও আর দাঁড়াতে পারছে না। এমনকি হাত দিয়ে পেন্সিল ধরে লেখার ক্ষমতাটুকুও হারাতে চলেছে।
আমি একজন বাবা হিসেবে এবং কিউর এসএমএ বাংলাদেশ ফাউন্ডেশনের একজন সদস্য হিসেবে জানি, এসএমএ আক্রান্ত শিশুর মা-বাবা নিরবে কী কঠিন বাস্তবতার সঙ্গে লড়াই করে চলেছেন।
এসএমএ একটি জেনেটিক রোগ, যা শিশুর পেশি নিয়ন্ত্রণকারী নার্ভ কোষগুলো ধ্বংস করে দেয়। ফলে ধীরে ধীরে হাঁটা, বসা, এমনকি শ্বাস নেওয়ার ক্ষমতাও হারিয়ে ফেলে। আমাদের দেশে এখনও এই রোগ সম্পর্কে খুব কম মানুষই জানেন সচেতন।
আমার পরিবারের এসএমএর সাথে পথচলা শুরু হয়েছিল ২০১৭ সালে এক অজানা আতঙ্কে। আমার প্রথম সন্তান ফাইয়াদ বিন ওমরের শারীরিক দুর্বলতা দেখে চিকিৎসকের কাছে গিয়েছিলাম, কিন্তু রোগ নির্ণয়েই অনেক সময় লেগে যায়। সময় তখনই ছিল সবচেয়ে মূল্যবান, আর সেটাই আমরা হারিয়েছি—কারণ সচেতনতা ছিল না, ছিল না প্রাথমিক স্ক্রিনিং বা যথাযথ নির্দেশনা।
ওর বয়স এখন ৭ বছর ৯ মাস। আমার ছেলেটা ভালো ছবি আঁকতে পারত। ওর মেধা এতো ভালো। কিন্তু ওকে স্কুলে আনা নেওয়াটা এখন আমাদের বড় চ্যালেঞ্জ। অবকাঠামোগত সমস্যাসহ নানা চ্যালেঞ্জ। আমার সাড়ে ৬ বছরের ছোট ছেলে ফাইজান বিন ওমরও এসএমএ টাইপ-২ তে আক্রান্ত।
মানুষ স্বপ্ন দেখে ছেলে-মেয়ে বড় হয়ে ডাক্তার, ইঞ্জিনিয়ার হবে। আমাদের স্বপ্ন ছিল, আমার ছোট ছেলেটা আর্মি অফিসার হবে। কিন্তু ভাগ্য আমাদের সাথে বেঈমানি করেছে। আমার দুইটা ছেলেই হাঁটতে পারে না। কোথাও ঘুরতে গেলে আমার দুই পা হয়ে ওঠে ওদের পা। আমার ছোট ছেলে যখন বলে—বাবা আমি হাঁটতে চাই, তখন ভেতরটা কেমন লাগে সেটা বোঝাতে পারবো না। এখন স্বপ্ন দেখি, আমার বাচ্চারাসহ দেশে এসএমএ আক্রান্ত সব শিশু ওষুধ পাবে। কম খরচে দেশে রোগ নির্ণয়ের ব্যবস্থা হবে।
বর্তমানে দেশে অসংখ্য পরিবার ঠিক এই অভিজ্ঞতার মধ্য দিয়ে যাচ্ছে। তারা জানেই না তাদের সন্তানের রোগ কী, কীভাবে চিকিৎসা করা যায় বা কোথায় সাহায্য পাওয়া যাবে।
বিশ্বের অনেক দেশে এখন এই রোগের চিকিৎসা রয়েছে, যা সময়মতো দেওয়া গেলে রোগীর জীবনের মান অনেক উন্নত করা সম্ভব। কিন্তু এই চিকিৎসা এখনও অনেক ব্যয়বহুল এবং আমাদের দেশের সাধারণ মানুষের নাগালের বাইরে। এই কারণেই সচেতনতা অত্যন্ত জরুরি। সচেতনতা বাড়লে জন্মের পরপরই রোগ শনাক্ত করা যাবে। সরকারের সহায়তা, স্বাস্থ্য বিমা, এবং সবার জন্য সমান চিকিৎসা নিশ্চয়তা আনা সম্ভব হবে।
কিউর এসএমএ বাংলাদেশ ফাউন্ডেশন সেই লক্ষ্যেই কাজ করছে—সচেতনতা ছড়ানো, পরিবারগুলোকে সহায়তা দেওয়া এবং সরকারের সাথে নীতিগত আলোচনা চালিয়ে যাওয়া।
একজন বাবা হিসেবে আমার স্বপ্ন, একদিন বাংলাদেশে কোনো সন্তান এসএমএ-তে আক্রান্ত হবে না বা আক্রান্ত হলেও তারা সময়মতো চিকিৎসা পাবে, এবং কোনো বাবা-মাকে অসহায়ের মতো চিকিৎসার অভাবে তার শিশুর মারা যাওয়া দেখতে হবে না।
এই আগস্ট মাসে এসএমএ সচেতনতার মাসে আমি সকল পাঠককে অনুরোধ করব—এসএমএ সম্পর্কে জানুন, জানুন কীভাবে এটি প্রতিরোধ ও চিকিৎসা করা যায়। আমাদের কণ্ঠে কণ্ঠ মেলান। কারণ সচেতনতার মাধ্যমে জীবন বাঁচানো সম্ভব।
আমরা যদি একসাথে এগিয়ে আসি, তবে এসএমএ আর নিরব কোনো যুদ্ধ থাকবে না। এসএমএ-র সাথে লড়াইয়ে আমাদের পাশে থাকুন।
লেখক: মো.
ঢাকা/হাসান/ইভা
উৎস: Risingbd
কীওয়ার্ড: চ কর চ কর সন ত ন পর ব র আম দ র
এছাড়াও পড়ুন:
ফিলিপাইনে ৬ দশমিক ৯ তীব্রতার ভূমিকম্পে নিহতের সংখ্যা বেড়ে ৬৯
ফিলিপাইনের মধ্যাঞ্চলে ৬ দশমিক ৯ তীব্রতার শক্তিশালী ভূমিকম্পে নিহত হওয়ার সংখ্যা বেড়ে ৬৯ জন হয়েছে। দেশটির দুর্যোগ-সংশ্লিষ্ট একজন কর্মকর্তা আজ বুধবার এ খবর জানান। বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের উদ্ধার কার্যক্রম পরিচালনা ও পানি-বিদ্যুতের সংযোগ আবার চালু করার চেষ্টা করছে ফিলিপাইন সরকার।
দেশটির সিভিল ডিফেন্স কর্মকর্তা রাফি আলেজান্দ্রো সাংবাদিকদের বলেন, স্থানীয় সময় গতকাল মঙ্গলবার রাত ১০টার আগে সেবু প্রদেশের উত্তরে বোগো শহরের কাছে ভূমিকম্পটির উৎপত্তি হয়। স্থানীয় হাসপাতালগুলো আহত মানুষের ভিড়ে রীতিমতো উপচে পড়ছে।
আঞ্চলিক সিভিল ডিফেন্স দপ্তরের তথ্য কর্মকর্তা জেন আবাপো বলেন, সেবুর প্রাদেশিক দুর্যোগ দপ্তরের কাছ থেকে পাওয়া তথ্য অনুযায়ী, ভূমিকম্পে নিহত হওয়ার সংখ্যা এখন পর্যন্ত ৬৯ জন। অন্য একজন কর্মকর্তা জানান, আহত হয়েছেন ১৫০ জনের বেশি।
দেশটির প্রেসিডেন্ট ফার্দিনান্দ মার্কোস জুনিয়র বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের দ্রুত সহায়তার আশ্বাস দিয়েছেন। তিনি জানান, মন্ত্রিপরিষদ সচিবেরা ত্রাণ কার্যক্রম পরিচালনা করছেন। প্রিয়জন হারানো ব্যক্তিদের প্রতি সমবেদনা জানিয়েছেন তিনি।
সেবু ফিলিপাইনের জনপ্রিয় পর্যটন গন্তব্যগুলোর একটি। সেখানে প্রায় ৩৪ লাখ মানুষের বসবাস। ভূমিকম্পে ক্ষতিগ্রস্ত হলেও ম্যাকতান-সেবু আন্তর্জাতিক বিমানবন্দরের কার্যক্রম চালু রয়েছে। এটা ফিলিপাইনের দ্বিতীয় ব্যস্ততম বিমানবন্দর।
ভূমিকম্পে মারাত্মকভাবে ক্ষতিগ্রস্ত হয়েছে সান রেমিগিও শহরটিও। উদ্ধার ও ত্রাণ কার্যক্রমে সহায়তার জন্য এ শহরে ‘দুর্যোগপূর্ণ অবস্থা’ ঘোষণা করা হয়েছে। শহরের ভাইস মেয়র আলফি রেইনেস বলেন, উদ্ধারকর্মীদের জন্য খাবার ও পানি, সেই সঙ্গে ভারী সরঞ্জাম প্রয়োজন।
স্থানীয় ডিজেডএমএম রেডিওকে আলফি রেইনেস বলেন, ‘ভারী বৃষ্টি হচ্ছে। বিদ্যুৎ নেই। আমাদের সত্যিই সহায়তা দরকার। বিশেষ করে উত্তরাঞ্চলে পানির তীব্র সংকট রয়েছে। ভূমিকম্পে সেখানে সরবরাহ লাইন ক্ষতিগ্রস্ত হয়েছে।’
আরও পড়ুনফিলিপাইনে শক্তিশালী ভূমিকম্পে নিহত অন্তত ২৬, চলছে উদ্ধারকাজ৫ ঘণ্টা আগে
‘জুড়ীর জাম্বুরা’, নামেই যার পরিচয়