বিরল রোগ : একটি ওষুধের দাম ২২ কোটি টাকা
Published: 22nd, September 2025 GMT
রাইয়ান মোস্তাকিন দুই বছর বয়সে খবরের শিরোনাম হয়েছিল একটি ওষুধ নেওয়ার কারণে। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে ২০২২ সালের অক্টোবর মাসে রাইয়ানের শরীরে ওষুধটি ইনজেকশনের মাধ্যমে প্রয়োগ করা হয়।
বহুজাতিক ওষুধ কোম্পানি নোভার্টিসের এই ওষুধ কিনতে চাইলে বাংলাদেশি ২২ কোটি টাকা ব্যয় করতে হবে। তবে রাইয়ান ওষুটি পেয়েছিল লটারিতে।
মানিকগঞ্জের মো.
মানিকগঞ্জ ও সাভারে একাধিক চিকিৎসক দেখানোর পর নয় মাস বয়সে তাকে আনা হয় ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে। শনাক্ত হয় স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি বা এসএমএ নামের বিরল রোগ। এটি জিনগত রোগ। বিরল রোগের ওষুধ দুনিয়ায় কোথাও সহজে পাওয়া যায় না।
ছয়টি শিশুর হয়ে তিনি লটারিতে অংশ নিয়েছিলেন। এর মধ্যে ভাগ্যবান রাইয়ান।ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালের সহকারী অধ্যাপক (শিশু স্নায়ুরোগ বিভাগ) জুবাইদা পারভীনএসএমএ রোগীর চিকিৎসায় তিনটি স্বীকৃত বিকল্প উপায় রয়েছে। বহুজাতিক কোম্পানি রোশের সিরাপ, বায়োজিনের ইনজেকশন ও নোভার্টিসের জিন থেরাপি (ইনজেকশনের মাধ্যমে নিতে হয়)।
নোভার্টিসের ওষুধটির নাম জোলজেনএসএমএ। নোভার্টিস সূত্রে জানা গেছে, ২০২০ সাল থেকে বৈশ্বিক কর্মসূচি ‘গ্লোবাল ম্যানেজড অ্যাক্সেস প্রোগ্রাম’–এর মাধ্যমে দরিদ্র পরিবারের রোগীদের এই অতি মূল্যবান ওষুধটি দেওয়া হতো। এটা লটারির মাধ্যমে দেওয়ার ব্যবস্থা করা হয়। রোগীদের হয়ে কোনো প্রতিষ্ঠানের চিকিৎসকেরা লটারিতে অংশ নিতেন।
আরও পড়ুনবিরল রোগ: চোখের সামনে সন্তান অচল হয়ে পড়লেও কিছু করার থাকে না মা–বাবার ৫ ঘণ্টা আগেশিশুর বয়স হবে দুই বছরের কম এবং জিন পরীক্ষার মাধ্যমে এসএমএর ব্যাপারে নিশ্চিত হতে হবে। এ ছাড়া সেই দেশের শিশুরাই ওষুধটি পাবে যে দেশে ওষুধটির অনুমোদন নেই। ২০২৪ সালের ডিসেম্বরে নোভার্টিস এই কর্মসূচি বন্ধ করে দেয়। ওই বছর পর্যন্ত ৪০টি দেশের ৩০০ এসএমএ শিশু ওষুধটি বিনা মূল্যে পেয়েছিল। রাইয়ান তাদের একজন এবং লটারির মাধ্যমে পাওয়া একমাত্র বাংলাদেশি শিশু।
এসএমএ রোগীর চিকিৎসায় তিনটি স্বীকৃত বিকল্প উপায় রয়েছে। বহুজাতিক কোম্পানি রোশের সিরাপ, বায়োজিনের ইনজেকশন ও নোভার্টিসের জিন থেরাপি (ইনজেকশনের মাধ্যমে নিতে হয়)।রাইয়ানের হয়ে লটারিতে অংশ নিয়েছিলেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালের সহকারী অধ্যাপক (শিশু স্নায়ুরোগ বিভাগ) জুবাইদা পারভীন। তিনি প্রথম আলোকে বলেন, ছয়টি শিশুর হয়ে তিনি লটারিতে অংশ নিয়েছিলেন। এর মধ্যে ভাগ্যবান রাইয়ান।
হাসপাতাল ও নোভার্টিস সূত্রে জানা গেছে, বাংলাদেশের আরও একটি শিশু এই ওষুধটি পেয়েছে। শিশুটির বাবা একজন সরকারি কর্মকর্তা। তিনি ওষুধটি সমঝোতা মূল্যে কিনেছেন। এই সমঝোতায় সহায়তা করেছে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটাল।গত ২৩–২৪ আগস্ট ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে এসএমএ রোগী ও তাদের অভিভাবকদের জন্য আয়োজিত কর্মশালায় রাইয়ান এসেছিল তার বাবা–মা ও দাদিকে সঙ্গে নিয়ে। চিকিৎসক ও তার বাবা–মা জানিয়েছেন, জিন থেরাপি পাওয়ার পর শিশুটির অনেক পরিবর্তন হয়েছে, হচ্ছে। হাত–পা শক্ত হচ্ছে। সে এখন বসতে পারে। বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে ওর জিনগত ত্রুটি দূর হতে থাকবে, ও স্বাভাবিক হবে।
তবে হাসপাতাল ও নোভার্টিস সূত্রে জানা গেছে, বাংলাদেশের আরও একটি শিশু এই ওষুধটি পেয়েছে। শিশুটির বাবা একজন সরকারি কর্মকর্তা। তিনি ওষুধটি সমঝোতা মূল্যে কিনেছেন। এই সমঝোতায় সহায়তা করেছে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটাল।
[প্রথম আলো রোগী ও রোগীর অভিভাবকদের অনুমতি নিয়ে নাম এই প্রতিবেদনে প্রকাশ করেছে।]
উৎস: Prothomalo
কীওয়ার্ড: স য় ন স স অ য ন ড হসপ ট ল ইনজ কশন সমঝ ত
এছাড়াও পড়ুন:
ডাকাতি হওয়া ২৩ ভরি স্বর্ণ উদ্ধার, গ্রেপ্তার ৩
রাজধানীর তেজগাঁও থেকে ১৭৫ ভরি স্বর্ণালংকার ডাকাতির ঢ়টনায় জড়িত থাকার অভিযোগে সাভার থেকে তিনজনকে গ্রেপ্তার করেছে গোয়েন্দা পুলিশ (ডিবি)। শনিবার (২০ সেপ্টেম্বর) রাতে নামবাজারের এক স্বর্ণ ব্যবসায়ীর দোকান থেকে ২৪ ভরি স্বর্ণ উদ্ধার করা হয়।
গ্রেপ্তাররা হলেন- মানিকগঞ্জ জেলা সদরের ঝিটকা ইউনিয়নের মদন হালদারের ছেলে গণেশ (৩৫), সাভার নামাবাজার স্বর্ণ ব্যবসায়ী সমিতির সাধারণ সম্পাদক সঞ্জীব সাহা (৪৮) ও তার কর্মচারী ইমন (২৮)।
আরো পড়ুন:
বাকৃবির খামার থেকে উন্নত জাতের ১৪ ভেড়া চুরি
খুলনায় নবজাতক চুরি: নারী গ্রেপ্তার
ভুক্তভোগী স্বর্ণ ব্যবসায়ী মনির বলেন, “আমি রাজধানীর উত্তরা ৪ নম্বর সেক্টরে থাকি। ঢাকার তাঁতীবাজারে সুমন জুয়েলার্স নামে স্বর্ণের পাইকারি দোকান রয়েছে আমার। গত ১৯ আগস্ট আমার উত্তরার বাসা থেকে সকালে পাঁচজন কর্মচারী ১৭৫ ভরি স্বর্ণ নিয়ে প্রাইভেটকারযোগে তাঁতীবাজারের দিকে রওনা করেন। সকাল ৭টার দিকে তেজগাঁও এলাকার একটি এলিভেটেড এক্সপ্রেসওয়েতে পৌঁছলে ডিবি পুলিশ পরিচয়ে একটি প্রাইভেটকার ও একটি নোয়াহ গাড়ি এসে তাদের গতিরোধ করে। প্রায় ৮/১০ জন পুলিশ পরিচয়ে গাড়িসহ তাদের জিম্মি করে ১৭৫ ভরি স্বর্ণই লুট করে নিয়ে যায়।”
তিনি আরো বলেন, “এ ঘটনায় তেজগাঁও থানায় মামলা দায়ের করি। এখন পর্যন্ত পুলিশ ৯ জনকে গ্রেপ্তার করেছে। পাশাপাশি প্রায় ৪০ ভরি স্বর্ণসহ নগদ ১৫ লাখ টাকা উদ্ধার করে পুলিশ।”
ডিবি পুলিশ জানায়, গত ২৯ আগস্ট তেজগাঁও থানায় একটি ডাকাতি মামলা দায়ের হয়। মামলাটি তদন্তের ভার পায় মিন্টুরোডের ওয়ারী জেনের গোয়েন্দা পুলিশ। তদন্তের প্রাথমিক পর্যায়ে বরিশাল, পটুয়াখালীসহ বিভিন্ন স্থানে অভিযান চালিয়ে প্রথমে ডাকাতির সঙ্গে জড়িত ছয়জনকে গ্রেপ্তার করা হয়। তাদের কাছ থেকে স্বর্ণ বিক্রির ১৫ লাখ টাকাসহ ১৭ ভরি স্বর্ণ উদ্ধার করা হয়।
গ্রেপ্তারদের দেওয়া তথ্যমতে সাভারের নামাবাজরে অভিযান পরিচালনা করে গণেশ নামের একজন স্বর্ণ ব্যবসায়ীকে গ্রেপ্তার করা হয়। তিনি ডাকাতি হওয়া স্বর্ণ সরাসরি ডাকাতের কাছ থেকে ক্রয় করেন বলে তথ্য পাওয়া গেছে। তবে, তার দোকানেকোন স্বর্ণ পাওয়া যায়নি। গণেশের স্বীকারোক্তি অনুযায়ী তার পাশের দোকান সঞ্জীব স্বর্ণালয়ে অভিযান পরিচালনা করে ২৩ ভরি ১২ আনা স্বর্ণ উদ্ধার করা হয়। গ্রেপ্তার করা হয় সঞ্জীব সাহা ও তার কর্মচারী ইমনকে।
অভিযানে নেতৃত্ব দেওয়া মিন্টু রোডের ওয়ারি জোনের সহকারি পুলিশ সুপার (এএসপি) ফজলুল করিম বলেন, “গ্রেপ্তার গণেশের দোকানের কোনো নাম নেই। তিনি ডাকাতের কাছ থেকে সরাসরি স্বর্ণ ক্রয় করে সেগুলো গলিয়ে পাশের দোকান সঞ্জীব সাহার কাছে বিক্রি করতেন। তিনি সঞ্জীব সাহার কাছে ধাপে ধাপে ৭৫ ভরি স্বর্ণ বিক্রি করেছেন বলে স্বীকার করেছেন। এ ঘটনায় সাভার থেকে গণেশ, সঞ্জীব সাহা ও ইমন নামের একজনে গ্রেপ্তার করা হয়েছে। উদ্ধার করা হয়েছে ২৩ ভরি ১২ আনা স্বর্ণ।”
ঢাকা/সাব্বির/মাসুদ
দফায় দফায় হামলা চালিয়ে পুলিশের কাছ থেকে আসামি ছিনতাই