বিরল রোগ : একটি ওষুধের দাম ২২ কোটি টাকা
Published: 22nd, September 2025 GMT
রাইয়ান মোস্তাকিন দুই বছর বয়সে খবরের শিরোনাম হয়েছিল একটি ওষুধ নেওয়ার কারণে। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে ২০২২ সালের অক্টোবর মাসে রাইয়ানের শরীরে ওষুধটি ইনজেকশনের মাধ্যমে প্রয়োগ করা হয়।
বহুজাতিক ওষুধ কোম্পানি নোভার্টিসের এই ওষুধ কিনতে চাইলে বাংলাদেশি ২২ কোটি টাকা ব্যয় করতে হবে। তবে রাইয়ান ওষুটি পেয়েছিল লটারিতে।
মানিকগঞ্জের মো.
মানিকগঞ্জ ও সাভারে একাধিক চিকিৎসক দেখানোর পর নয় মাস বয়সে তাকে আনা হয় ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে। শনাক্ত হয় স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি বা এসএমএ নামের বিরল রোগ। এটি জিনগত রোগ। বিরল রোগের ওষুধ দুনিয়ায় কোথাও সহজে পাওয়া যায় না।
ছয়টি শিশুর হয়ে তিনি লটারিতে অংশ নিয়েছিলেন। এর মধ্যে ভাগ্যবান রাইয়ান।ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালের সহকারী অধ্যাপক (শিশু স্নায়ুরোগ বিভাগ) জুবাইদা পারভীনএসএমএ রোগীর চিকিৎসায় তিনটি স্বীকৃত বিকল্প উপায় রয়েছে। বহুজাতিক কোম্পানি রোশের সিরাপ, বায়োজিনের ইনজেকশন ও নোভার্টিসের জিন থেরাপি (ইনজেকশনের মাধ্যমে নিতে হয়)।
নোভার্টিসের ওষুধটির নাম জোলজেনএসএমএ। নোভার্টিস সূত্রে জানা গেছে, ২০২০ সাল থেকে বৈশ্বিক কর্মসূচি ‘গ্লোবাল ম্যানেজড অ্যাক্সেস প্রোগ্রাম’–এর মাধ্যমে দরিদ্র পরিবারের রোগীদের এই অতি মূল্যবান ওষুধটি দেওয়া হতো। এটা লটারির মাধ্যমে দেওয়ার ব্যবস্থা করা হয়। রোগীদের হয়ে কোনো প্রতিষ্ঠানের চিকিৎসকেরা লটারিতে অংশ নিতেন।
আরও পড়ুনবিরল রোগ: চোখের সামনে সন্তান অচল হয়ে পড়লেও কিছু করার থাকে না মা–বাবার ৫ ঘণ্টা আগেশিশুর বয়স হবে দুই বছরের কম এবং জিন পরীক্ষার মাধ্যমে এসএমএর ব্যাপারে নিশ্চিত হতে হবে। এ ছাড়া সেই দেশের শিশুরাই ওষুধটি পাবে যে দেশে ওষুধটির অনুমোদন নেই। ২০২৪ সালের ডিসেম্বরে নোভার্টিস এই কর্মসূচি বন্ধ করে দেয়। ওই বছর পর্যন্ত ৪০টি দেশের ৩০০ এসএমএ শিশু ওষুধটি বিনা মূল্যে পেয়েছিল। রাইয়ান তাদের একজন এবং লটারির মাধ্যমে পাওয়া একমাত্র বাংলাদেশি শিশু।
এসএমএ রোগীর চিকিৎসায় তিনটি স্বীকৃত বিকল্প উপায় রয়েছে। বহুজাতিক কোম্পানি রোশের সিরাপ, বায়োজিনের ইনজেকশন ও নোভার্টিসের জিন থেরাপি (ইনজেকশনের মাধ্যমে নিতে হয়)।রাইয়ানের হয়ে লটারিতে অংশ নিয়েছিলেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালের সহকারী অধ্যাপক (শিশু স্নায়ুরোগ বিভাগ) জুবাইদা পারভীন। তিনি প্রথম আলোকে বলেন, ছয়টি শিশুর হয়ে তিনি লটারিতে অংশ নিয়েছিলেন। এর মধ্যে ভাগ্যবান রাইয়ান।
হাসপাতাল ও নোভার্টিস সূত্রে জানা গেছে, বাংলাদেশের আরও একটি শিশু এই ওষুধটি পেয়েছে। শিশুটির বাবা একজন সরকারি কর্মকর্তা। তিনি ওষুধটি সমঝোতা মূল্যে কিনেছেন। এই সমঝোতায় সহায়তা করেছে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটাল।গত ২৩–২৪ আগস্ট ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে এসএমএ রোগী ও তাদের অভিভাবকদের জন্য আয়োজিত কর্মশালায় রাইয়ান এসেছিল তার বাবা–মা ও দাদিকে সঙ্গে নিয়ে। চিকিৎসক ও তার বাবা–মা জানিয়েছেন, জিন থেরাপি পাওয়ার পর শিশুটির অনেক পরিবর্তন হয়েছে, হচ্ছে। হাত–পা শক্ত হচ্ছে। সে এখন বসতে পারে। বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে ওর জিনগত ত্রুটি দূর হতে থাকবে, ও স্বাভাবিক হবে।
তবে হাসপাতাল ও নোভার্টিস সূত্রে জানা গেছে, বাংলাদেশের আরও একটি শিশু এই ওষুধটি পেয়েছে। শিশুটির বাবা একজন সরকারি কর্মকর্তা। তিনি ওষুধটি সমঝোতা মূল্যে কিনেছেন। এই সমঝোতায় সহায়তা করেছে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটাল।
[প্রথম আলো রোগী ও রোগীর অভিভাবকদের অনুমতি নিয়ে নাম এই প্রতিবেদনে প্রকাশ করেছে।]
উৎস: Prothomalo
কীওয়ার্ড: স য় ন স স অ য ন ড হসপ ট ল ইনজ কশন সমঝ ত
এছাড়াও পড়ুন:
দিনমজুর বাদশা মিয়াকে আমাদের সাধুবাদ
রংপুরের পীরগঞ্জ উপজেলার প্রত্যন্ত গ্রামের দিনমজুর বাদশা মিয়া তাঁর এলাকায় ‘গাছের বন্ধু বাদশা’ নামে পরিচিত। এই পরিচয় কোনো সরকারি পদক বা ধনাঢ্য প্রতিষ্ঠানের স্বীকৃতি থেকে আসেনি; এসেছে বিগত ২০ বছর ধরে ৩০ হাজারের বেশি গাছ লাগিয়ে। তাঁর এ কাজ প্রমাণ করে, পরিবেশপ্রেম ও নিঃস্বার্থ সামাজিক দায়বদ্ধতা কোনো অর্থ বা ক্ষমতার মুখাপেক্ষী নয়, এটি গভীর মানবিক চেতনার বহিঃপ্রকাশ।
৭২ বছর বয়সী বাদশা মিয়ার স্লোগান—এক মুঠো ভাত নয়, এক মুঠো অক্সিজেন চাই। আজকের পরিবেশ সংকটের যুগে এক শক্তিশালী দার্শনিক বার্তা। বাদশা মিয়ার গাছ লাগানোর গল্পটি কেবল সবুজায়নের নয়, এটি এক পিতার গভীর আবেগের গল্প। ২০০৪ সালের এক বিকেলে, টাকার অভাবে সন্তানদের আমের আবদার মেটাতে না পারার কষ্ট থেকে তিনি উপলব্ধি করেন, তাঁর মতো গরিব প্রতিবেশীর সন্তানেরাও ফল কিনতে পারে না। সেই ব্যক্তিগত বেদনা থেকেই তিনি সিদ্ধান্ত নেন—তিনি এমন কিছু করবেন, যা তাঁর নিজের ও দরিদ্র প্রতিবেশীদের সন্তানদের জন্য ফলের অধিকার নিশ্চিত করবে।
এই স্বপ্ন পূরণে বাদশা মিয়ার ত্যাগ ছিল হিমালয়সম। প্রাথমিক পুঁজি জোগাতে তিনি মেয়ের কানের সোনার রিং বিক্রি করে গাছের গোড়ায় খুঁটি দেন। এরপর সিদ্ধান্ত নেন, দিনমজুরি করে যা আয় করবেন, তার চার ভাগের এক ভাগ ব্যয় করবেন চারা লাগানো এবং পরিচর্যার পেছনে। একজন ভূমিহীন দিনমজুরের কাছে আয়ের এক-চতুর্থাংশ মানে জীবনধারণের সঙ্গে সরাসরি আপস করা। এই আত্মত্যাগই প্রমাণ করে, তাঁর কাছে এই গাছগুলো নিছক চারা নয়—গভীর মমতায় লালন করা এগুলো যেন তাঁর সন্তানের মতোই।
বাদশা মিয়ার কাজকে সমাজ প্রথম দিকে মোটেই সহজভাবে নেয়নি। উল্টো গ্রামের কিছু মানুষ তাঁকে ‘পাগল’ বলে উপহাস করেছে। গাছের চারা লাগাতে গিয়ে তিনি মানুষের বাধা পেয়েছেন, তাঁর লাগানো গাছ উপড়ে ফেলা হয়েছে এবং একপর্যায়ে তাঁকে মারধরও করা হয়েছে। কিন্তু সেই সমাজের মানুষই এখন বাদশা মিয়ার দীর্ঘ ত্যাগ ও পরিশ্রমের সুফল ভোগ করছে।
বাদশা মিয়ার এই উদ্যোগ কেবল একটি স্থানীয় গল্প নয়, এটি সব সরকারি ও বেসরকারি প্রতিষ্ঠানের জন্য একটি শিক্ষা। কোটি কোটি টাকার বন সৃজন প্রকল্প যেখানে অনেক সময় লোকদেখানো বা অপচয়ের শিকার হয়, সেখানে একজন দিনমজুর দেখিয়ে দিলেন, ভালোবাসা ও সদিচ্ছা থাকলে সামান্য সম্পদ দিয়েই পরিবেশবিপ্লব ঘটানো সম্ভব।
উপজেলা প্রশাসন বাদশা মিয়াকে পুরস্কৃত করেছে, যা প্রশংসনীয়। আমরা আশা করব, স্থানীয় বন বিভাগ ও কৃষি বিভাগ বাদশাকে গাছ লাগানোর কাজে স্থায়ীভাবে সহযোগিতা করবে। বাদশা মিয়ারা আমাদের অনুপ্রেরণা। তাঁর প্রতি আমাদের অভিবাদন।
সালমান শাহর ‘ইস্কাটন প্লাজার’ ফ্ল্যাটে পুলিশ